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  熠熠看起来一点也不像孤独症的孩子,特别活泼,大眼睛忽闪忽闪的。他一会儿看着墙上的钟大声报数;一会儿嚷嚷“我要回家”,一会儿又说要吃零食,活脱脱一个精力旺盛的四五岁小男孩。这么能说爱闹的孩子,为什么会怀疑他有孤独症呢?“不是怀疑,是已经确诊了。”熠熠妈妈苦笑了一下。果然,和熠熠相处一段时间就会发现,无论妈妈说什么,熠熠的眼神永远是游离的,他不看任何人,谁也不知道他目光的焦点是哪里……没有眼神交流,这是孤独症的核心症状之一。

  发现熠熠和绝大多数孩子不同,是在他还很小的时候。比如他大概2岁才会说话,比别的孩子要晚;而早在他7个月左右,爸妈就发现他不能用眼神与人交流。这些都是孤独症的典型症状,但当时他们都没有太往心里去,因为任何做父母的都不愿意承认自己的孩子可能有病,而且,熠熠在记忆力和观察力方面比同龄孩子还强一些,这就让父母更不愿意把事情往坏处想了。他们总告诉自己,等熠熠长大了就好了,上了幼儿园就好了……

  然而幼儿园老师的话彻底击碎了他们的期望。“熠熠有行为问题”,老师这样告诉家长,使得他们不得不彻底反思,重新看待熠熠的每一个行为:

  熠熠不像别的孩子那样有好奇心,他通常拒绝学习任何新的东西,可一旦喜欢上之后,又会没完没了地拼命重复。每到这时他就好像进入了另一个世界,对自身以外的一切都失去了感知,什么也听不见,什么也看不见。

  熠熠很喜欢看电视,但他不喜欢动画片,只爱看广告,对广告语学得尤其快。另外他从很早就喜欢轮子,喜欢轮子不断转动的样子,画画也总是在画轮子。换句话说,他喜欢机械重复的东西。

  熠熠偏食很严重,只吃肉蛋奶,别的都不肯吃。而且他要做什么常常不说话,直接动手。当父母教育他的时候,必须反复说很多遍,但他依然不改,显得很不听话。

  熠熠小时候很容易摔跤,有时候莫名其妙就倒了,长大以后好多了。可是他不太能做精细动作,很久才学会使用剪刀。他也一直都不会拍球。

  熠熠在别人和他说话的时候,经常不作回答,回答时又常常答非所问,而且从来不注视对方。有时候他突然安静下来,就一直在摆弄自己的手,伸着食指挥来挥去,好像正在空中画画一样。

  不得已,父母带熠熠去了北京大学第六医院,通过量表和血清检查,确诊熠熠真的患有这种可怕的疾病——孤独症。

孤独症:先天的精神残疾疾病

  孤独症(autism spectrum disorders,ASD),又称自闭症,是儿童时期广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder,PDD)中最为典型和常见的一种疾病,它的主要特征就是严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍和刻板重复动作。在1943年这个概念被提出以前,人们把孤独症儿童称作是“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”。而现在,人们把他们描述为:住在遥远星球的孩子们。

  孤独症不同于一般意义上的性情孤僻、内向,它不是一个心理问题,而是由于大脑异常导致的发育障碍,也就是说,它是一种先天性的生理疾病。目前医学界还不知道孤独症的病因和发病机制是什么,只知道它是多因素所导致的,其中遗传因素和胎儿在大脑发育期间的环境因素可能是导致孤独症的最重要原因。

  与病因同样搞不太清楚的,是孤独症的发病率。20世纪80年代以前,世界各国孤独症患病率的报道普遍在5/10000以下,80-90年代,许多国家报道的发病率超过10/10000,21世纪后大多超过30/10000,被认为是一种儿童常见病。不过值得一提的是,发病率数据的显著提升,并不一定表明孤独症正在变得越来越流行——孤独症定义的演变、诊断标准的不同、调查对象年龄段的不同、调查方法的不同都大大影响着发病率的调查数据。

  相对于外国,中国对孤独症的流行病研究非常滞后,每次调查的人数也很少(最多仅2万),因此患病率数据并不十分可靠(普遍低于15/10000)。

遥远星球的孩子们

  为了让更多人认识孤独症,2008年,联合国将每年4月2日定为“国际孤独病日”。今年的这一天,果壳网参加了北京心理卫生协会儿童心理专业委员会孤独症康复中心举行了一次义诊活动。

  在现场许多小朋友的身影中,来自宁夏的然然显得鹤立鸡群,他今年已经13岁了。和外表活泼健康的熠熠不同,然然一望而知是一个精神上有残疾的孩子,他不说话,神情痴痴傻傻,只有被妈妈抓着手去摸治疗犬Lucky的时候才显得有点兴奋。

治疗犬Lucky。

  据然然的妈妈说,自从2岁半的一次高烧后,然然的性格突然变得异常具有攻击性,经常无缘无故地袭击身边的人,有时还会用头撞墙……为了让他停止自残,父母几年前带他进行了头部微创手术,术后他不再具有攻击性,但也再不肯开口说话。经过治疗,现在然然似乎可以听得懂别人在对他说些什么,但也仅仅停留在这一步。看着义诊现场的治疗犬在训导员的指令下做这做那,远道而来的母亲非常无奈:你看你把这只狗教得这么听话,再看看我这孩子,唉……

  来义诊的孩子中,还有一个男孩看起来更像是现实版的“谢耳朵”:数学能力与记忆力出众,喜欢手机和电脑,但无法与人正常沟通。他的生活就像遵循着一套及其严谨的“程序”一般,一旦被打乱,就会及其暴躁……据安定医院的副院长郑毅教授介绍,这样的孩子往往会对某一个方面十分感兴趣,而且相当出众,但他们所不知道的,是如何通过眼神、手势、语言的反馈,来与他人进行感情的交流。

治疗要早,更要坚持。

  根据郑毅教授的介绍,孤独症并非无法治疗。相反,对于孤独症这种发育性障碍的治疗来说,只要抓住机会、正确引导,就可以让这些“来自遥远星球”的孤独症儿童了解“地球”的语言,过上正常的生活。而对于他们来说,每一天都可能是机会,绝对不要放弃,也不能放弃。

接受治疗的孩子们的作品。

  “对于孤独症儿童来说,不论年龄,永远有机会治疗,每一天都可以是治疗的机会”儿童医院神经内科主任医师方方在接受果壳网的采访时说。方医生认为,孤独症儿童经过长期,有针对性的治疗后,都可以融入社会,并根据他们个人的特质,从事一些手工类的工作。

  在北京孤独症康复中心,有大约20名正在住院的孩子。而由于孤独症治疗的特殊性,孩子们的家长往往也都辞去工作,不远万里来到这里陪床。但是显而易见,这样的代价是巨大的……

  一位孩子的家长对果壳网记者说,这里通常是3个月为1疗程,而每个月的治疗费用有时达到了上万元。孤独症的治疗和训练是一个很漫长的过程,而一些家长往往会在首个疗程结束后,因为看不到明显的效果而放弃治疗。对此,方医生也认为,这是目前孤独症治疗中所面临最大的问题。由于缺乏有效地外界支持,加之家人精力有限,所以治疗常常会面临一个半途而废的尴尬境地。而短期无法见效的特征也往往会让患儿家长丧失信心,无法坚持进行完整、持续的治疗和干预。

正如《遥远星球的孩子》这部电影的题目一样,孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样,需要细心、耐心与关爱。当然,尊重对于他们来说更是必不可少的。

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