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  他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的,今天到哪儿,明天到哪儿,步步为营,逐段摧毁,这比快速死亡要残酷得多,简直能把人逼疯。”

  ——《相约星期二》中这样描绘渐冻人

  昨日是全球“渐冻人”日,中国医师协会在华西医院举办第七届全球渐冻人日“融化渐冻的心”社会公益活动,会上首次公布帮助病友沟通的高科技产品:可让渐冻人“用眼睛说话”。

  四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳教授表示:有毒环境是渐冻人出现的诱因之一,四川目前有近万名渐冻人,“他们的身体被逐渐‘冰冻’直至死亡,从发病到死亡只需要3年时间。

  【人前印象】

  这是一种残忍的死亡

  “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

  由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。人们熟知的一代理论物理学大师霍金就是位“渐冻人”。“这种疾病的残忍之处,是患病之初到最后死亡,其意识、思维完全清醒。”华西医院神经内科副主任商慧芳教授介绍,“神经元疾病是无法医治的,只能通过药物延缓症状。这样一来,提高患者的生命质量便显得格外重要。”

  【幕后努力】

  这是一种另类的生活

  在昨天活动现场,北京一家眼动仪生产厂家,为四川的渐冻人捐献了2000台价值126万元的眼动仪。“只要在电脑中安装上软件,并外接眼动仪设备即可。”厂家负责人介绍,安装完成后,渐冻人的眼睛便可以变成鼠标一样,眼睛看哪里,电脑上的鼠标箭头就跟着动起来,一旦眼睛对显示器上某一个点停留一秒钟,就相当于双击了鼠标。“渐冻人可以通过眼动仪来发邮件、逛论坛,甚至打游戏和开淘宝小店。”

  新闻延伸>>>

  四川近万渐冻人有毒环境是诱因之一

  商慧芳介绍,目前全国大约有超过10万名“渐冻人”,我省也有近万名患者,华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。“渐冻人”大多在中年发病,最初的症状为肌肉抖动、手脚无力、部分肌肉出现萎缩等。在已知的成因中有遗传、有毒环境(如除草剂、杀虫剂等)、剧烈体力劳动、长期饥饿等,但更多成因世界医学还没有找到,至今现有药物只能缓解症状。

  据了解,中国医师协会携手全国20家三甲医院连续7年对“渐冻人”进行了救助,在减免缓解症状的药物、提高生活质量的器械等方面累计救助了1200多名患者,我省也有200多名患者得到帮助。

  一个人物>>>

  渐冻人志愿者曾是IT高管

  “小小一台呼吸机,可为无力呼吸、晚期渐冻人延长近5年的生命。”昨日的活动上,40余岁的张红作为志愿者,呼吁社会各界为渐冻人捐赠呼吸机。

  张红,也是一位“渐冻人”。

  2006年,张红患上运动神经元病。当时她担任某研究所副所长,更是国内知名IT企业高管,事业进入高峰期。“后来,我开始口音不清、行走无力。”到如今,张红行走要靠轮椅,上网则更是要将鼠标同手掌捆绑在一起才能按动鼠标。

  一开始,张红也有过绝望,但想到还有很多和她一样的病友,她开始积极面对病情并成为渐冻人志愿者,呼吁社会关注这一群体。如今张红更是开设微博,为贫困病友呼吁募捐。

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  一部渐冻人的电影即将诞生

  昨日活动中还举办了电影《融化渐冻的心》筹拍剪彩仪式,电影将通过渐冻人的故事,让全社会更多的人关注关爱渐冻人。

  活动会议室外的走廊上,陈列了来自杭州中国美院画家苏雪峰无偿捐赠的10幅画作,义卖后用作电影拍摄的基金。天府早报记者杨丹摄影向宇

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channelId 1 1 眼睛当鼠标 “渐冻人”患者也可网游 1 他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的,今天到哪儿,明天到哪儿,步步为营,逐段摧毁,这比快速死亡要残酷得多,简直能把人逼疯