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他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”
——《相约星期二》中这样描绘渐冻人
昨日是全球“渐冻人”日，中国医师协会在华西医院举办第七届全球渐冻人日“融化渐冻的心”社会公益活动，会上首次公布帮助病友沟通的高科技产品：可让渐冻人“用眼睛说话”。
四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳教授表示：有毒环境是渐冻人出现的诱因之一，四川目前有近万名渐冻人，“他们的身体被逐渐‘冰冻’直至死亡，从发病到死亡只需要3年时间。
【人前印象】
这是一种残忍的死亡
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。
由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。人们熟知的一代理论物理学大师霍金就是位“渐冻人”。“这种疾病的残忍之处，是患病之初到最后死亡，其意识、思维完全清醒。”华西医院神经内科副主任商慧芳教授介绍，“神经元疾病是无法医治的，只能通过药物延缓症状。这样一来，提高患者的生命质量便显得格外重要。”
【幕后努力】
这是一种另类的生活
在昨天活动现场，北京一家眼动仪生产厂家，为四川的渐冻人捐献了2000台价值126万元的眼动仪。“只要在电脑中安装上软件，并外接眼动仪设备即可。”厂家负责人介绍，安装完成后，渐冻人的眼睛便可以变成鼠标一样，眼睛看哪里，电脑上的鼠标箭头就跟着动起来，一旦眼睛对显示器上某一个点停留一秒钟，就相当于双击了鼠标。“渐冻人可以通过眼动仪来发邮件、逛论坛，甚至打游戏和开淘宝小店。”
新闻延伸>>>
四川近万渐冻人有毒环境是诱因之一
商慧芳介绍，目前全国大约有超过10万名“渐冻人”，我省也有近万名患者，华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。“渐冻人”大多在中年发病，最初的症状为肌肉抖动、手脚无力、部分肌肉出现萎缩等。在已知的成因中有遗传、有毒环境(如除草剂、杀虫剂等)、剧烈体力劳动、长期饥饿等，但更多成因世界医学还没有找到，至今现有药物只能缓解症状。
据了解，中国医师协会携手全国20家三甲医院连续7年对“渐冻人”进行了救助，在减免缓解症状的药物、提高生活质量的器械等方面累计救助了1200多名患者，我省也有200多名患者得到帮助。
一个人物>>>
渐冻人志愿者曾是IT高管
“小小一台呼吸机，可为无力呼吸、晚期渐冻人延长近5年的生命。”昨日的活动上，40余岁的张红作为志愿者，呼吁社会各界为渐冻人捐赠呼吸机。
张红，也是一位“渐冻人”。
2006年，张红患上运动神经元病。当时她担任某研究所副所长，更是国内知名IT企业高管，事业进入高峰期。“后来，我开始口音不清、行走无力。”到如今，张红行走要靠轮椅，上网则更是要将鼠标同手掌捆绑在一起才能按动鼠标。
一开始，张红也有过绝望，但想到还有很多和她一样的病友，她开始积极面对病情并成为渐冻人志愿者，呼吁社会关注这一群体。如今张红更是开设微博，为贫困病友呼吁募捐。
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一部渐冻人的电影即将诞生
昨日活动中还举办了电影《融化渐冻的心》筹拍剪彩仪式，电影将通过渐冻人的故事，让全社会更多的人关注关爱渐冻人。
活动会议室外的走廊上，陈列了来自杭州中国美院画家苏雪峰无偿捐赠的10幅画作，义卖后用作电影拍摄的基金。天府早报记者杨丹摄影向宇
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