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  悉心保护:婴儿布劳迪出生后就被立即保护起来送进监护室,因为他的头部,手部和腿部几乎没有皮肤

孩子的父母仍然怀着希望,祈祷他们的孩子还能康复,过上正常孩子的生活

布劳迪在摇篮里,他的父母表示孩子现在似乎已经好多了

痛苦的疾病:布劳迪的口腔和舌头上长满水泡,身上也仍然有多处伤口

  这位可怜的宝宝先在他出生的医院治疗,随后被转往儿童医院接受专门的大疱性表皮松解症(EB)治疗

  北京时间6月30日消息,和所有新出生的宝宝一样,布劳迪·柯蒂斯(Brody Curtis)受到了无微不至的照顾。

  但是对于布劳迪的父母,这种轻柔和无微不至不仅仅是因为爱,它还有另一层意义:小布劳迪的皮肤只要轻微触碰就会起泡甚至导致皮肤的整个脱落。当他出生时,布劳迪的身上几乎没有皮肤,印第安纳州的医生们经过会诊,确认他患有罕见的胎儿水肿综合征(Bart‘s Syndrome)。

  婴儿的母亲赫斯(Heather)告诉美国广播公司(ABC)的记者说:“他看上去几乎像是三度烧伤。医生们几乎可以直接看到他的大脑。”

  出生后他被立即送入重症监护室,随后又被转往肯塔基州的儿童医院,在那里他度过了27天。

  现在布劳迪已经出院回家,但他的手臂和腿部皮肤依然发育不好,因此他只能用毯子裹着,避免不必要的摩擦接触。每天,他的父母都要花上一个小时更换包裹他的毯子,并且为他擦拭消毒软膏以避免伤口感染。

  即使是他身上已经长好的皮肤也是异常脆弱,非常容易脱落。除此之外,布劳迪的口腔和舌头上也长满水泡,这是这种怪病的特征之一。

  胎儿水肿综合征是一种遗传疾病,其发生几率不到100万分之一。这是一种被称为大疱性表皮松解症(EB)的皮肤疾患的最严重类型。

  并且更糟的是,这种病的预后非常差。他的母亲,一位高中数学教师坦言:“我们当然知道这些,我们知道他可能会因为不同的原因很早就夭折,也知道这种病可能会引发皮肤癌。有的患者还出现了失明和畸形的症状。”

  目前医学界还没有治疗这种病的有效疗法,医生们所能做的,仅仅是给孩子缠上绷带,阻止进一步的感染造成皮肤损伤而已。

  医生们也不知道小布劳迪的皮肤是否还能生长完好,但是孩子的爸爸妈妈非常希望他们的宝宝以后能过上正常孩子的生活。

  她告诉美国广播公司记者:“他平时不会表现出任何痛苦,只有在我们给他换包裹他的毯子的时候才会大哭。现在他好多了。他身上现在都正在恢复,除了他的左腿还是不行之外。他的皮肤正在生长,他身上的伤口开始愈合,没有之前那么多了。”

  布劳迪的父母先前都并不知道他们携带有造成胎儿水肿综合征的遗传基因。他们两人身体都非常健康,并且布劳迪的姐姐麦肯娜(Mckenna)也很健康。

  费城托马斯·杰斐逊大学皮肤医学系的朱尼·乌托(Jouni Utto)博士表示:“大疱性表皮松解症所属的疾病的严重程度会有很大的差异。在最严重的情况下,婴儿在出生后数天至数星期就会夭折。”

  他说:“孩子的皮肤根本没有任何功能,或者他们可能会遭遇严重的感染,并最终导致严重的营养不良,以及某些类型的恶性鳞状细胞癌。”

  而那些症状较轻的患者,他们可能仅仅是在手上和腿部出现一些水泡而已。

  而现在,布劳迪的父母所能做的,只是尽可能地照顾好他,并且为他祈祷,希望孩子尽早康复。

  柯蒂斯夫人说:“我们希望布劳迪将是幸运的孩子,希望他能康复起来,长大后也能和别的孩子一样过上正常的生活。”

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channelId 1 1 美国新生儿患罕见疾病全身几乎没有皮肤(图) 1 北京时间6月30日消息,和所有新出生的宝宝一样,布劳迪·柯蒂斯(Brody Curtis)受到了无微不至的照顾。