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男婴科迪·詹姆斯

男婴科迪·詹姆斯

男婴科迪·詹姆斯及其父母

男婴科迪·詹姆斯及其父母

  据新华社电人们常称面部表情僵硬的人是“面瘫”。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征,天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。

  科迪和父母住在康沃尔郡赫尔斯顿,现在13个月大。由于患有默比乌斯综合征,他不会笑,不会哭,没法皱眉,总之没有任何面部表情。由于不能眨眼,为保持眼睛湿润,他需要不时转动眼珠。

  默比乌斯综合征是一种罕见的先天性口-面-肢体畸形综合征,由德国神经外科医生默比乌斯于1888年首先报告,临床表现为完全或部分、单侧或双侧眼球活动障碍及面瘫,又称先天性面瘫。由于部分神经麻痹,患者可伴有肢体与颌面部畸形。

  科迪就属于这种情况。他左侧身体僵硬,无法自如活动。母亲金·伊斯特韦尔回忆说,科迪出生后,她和丈夫塔兰·詹姆斯发现孩子不哭不叫,于是慌了神。又过了一阵,他们发觉孩子面部麻痹,不能自主表达情绪。“我听到的全是其他孩子的哭声,那一晚,我哭着入睡,”她说。直到夫妇俩后来找到眼科专家就诊,才得知科迪患有默比乌斯综合征。

  对于1岁以内的孩子,“三翻六坐七滚八爬”属正常发育,但科迪至今不会爬,也坐不起来。伊斯特韦尔说:“他会翻身,有点冒失。”

  根据默比乌斯综合征基金会的记录,这种病大多数病例为孤立病例,没有可考的家族病史,但患者能够健康生存,寿命不受影响。

  家属会学着辨认患者的肢体语言、姿势和音调,将这些作为情感交流手段。正如伊斯特韦尔所说:“尽管他不会笑,但我们能从他的细小表情中感觉到他的快乐。时至今日,他已经有不少进步,做每件事,他要付出比别人多10倍的努力。”

  詹姆斯夫妇上周末参加当地慈善机构的募款活动,为帮助像科迪一样的默比乌斯综合征患儿尽一份力。“他(科迪)非常聪明,但我永远看不到他的笑容,我为此心碎,”伊斯特韦尔说,“即使到了世界末日,我也不会放弃自己的孩子。”

责任编辑:赵文

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